Als je een ongeneeslijke ziekte als taaislijmziekte hebt, wil je niets liever dan dat er een medicijn komt dat je beter maakt. René en Arianne Pronk gaan zich daarvoor inzetten met hun nieuwe stichting. Wetenschappers van het Erasmus MC vormen de medische raad van de stichting Taai, die op 8 februari 2020 officieel van start ging.
Een gezond binnenklimaat. René Pronk is er vanuit zijn onderneming Bevico (onderdeel van de PronkGroep) in Barendrecht dagelijks mee bezig. “Bevico is een installatiebedrijf voor ventilatietechnieken. We verzorgen de montage, renovatie en het onderhoud van ventilatiesystemen voor wooncorporaties verspreid door heel Nederland”, vertelt de ondernemer, die in 2001 in zijn eentje de zaak opstartte en nu in totaal 130 mensen in dienst heeft met vestigingen in Amsterdam, Barendrecht en Bergschenhoek.René is echter niet alleen vanuit zijn vakgebied geïnteresseerd in schone lucht. Zijn schoondochter Sam heeft taaislijmziekte, ook bekend als cystic fibrosis of CF. Een ongeneeslijke ziekte waarbij het slijm in het hele lichaam te taai is, waardoor diverse organen zoals de longen, alvleesklier en voortplantingsorganen niet goed werken en zelfs steeds slechter worden. De meeste mensen overlijden, omdat de longen niet goed meer werken.
“Sam is de dochter van hele goede vrienden van ons en de vriendin van onze zoon.” Echtgenote Arianne Pronk, binnenhuisdesigner bij PRONKstuk, vult René aan: “Als je Sam ziet, denk je niet: oh, zij is ongeneeslijk ziek. Het is een stralende, mooie meid. Maar taaislijmziekte is natuurlijk wel een groot onderdeel van haar leven. En het erge is: er is geen genezing mogelijk voor mensen die de ziekte hebben. Daar moet verandering in komen.”
Stichting Taai
Met die overtuiging richt het echtpaar in het najaar van 2019 dan ook de stichting Taai op. Het echtpaar zet zich vaker in voor goede doelen. Niet eerder mondde dat uit in een bestuursfunctie. De oprichting doen ze samen met de ouders van Sam en nog een bevriend stel. Samen vormt het zestal het bestuur van de nieuwe stichting. “We deden altijd al veel voor goede doelen. Het werd tijd iets concreets te doen voor CF-patiënten”, zegt René. “Uiteraard hebben we Sam gevraagd wat zij ervan vond. Wij kunnen goede bedoelingen hebben, maar zij moet het ook goed vinden. Ze heeft met haar ziekte altijd in de luwte gestaan, wij zetten haar nu in de spotlight. Ze zal overigens niet het gezicht van stichting Taai worden, maar wel een van de CF-patiënten die haar verhaal doet.”
Dat ze al snel konden rekenen op zoveel steun had niemand kunnen bedenken. “Nu we ermee naar buiten zijn getreden, horen we steeds meer mensen die ook te maken hebben met deze ziekte. En dat terwijl maar zo’n 1.500 mensen in Nederland CF hebben en elk jaar zo’n 25 kinderen worden geboren met deze erfelijke ziekte.”
Wetenschappelijk onderzoek
De stichting Taai is niet de eerste stichting die aandacht vraagt en geld inzamelt voor CF. “In Amerika en Europa wordt al veel onderzoek gedaan naar deze ziekte. Daar is het een miljardenindustrie. Zoveel geld verwachten wij niet op te halen. We willen ons ook liever richten op concrete onderzoeken van wetenschappers van het Erasmus MC. Vijf artsen van dit ziekenhuis zitten in de medische raad van stichting Taai. Net als het hoofd Research CF afdeling van het Erasmus/Sophie Kinderziekenhuis. Bij de ziekenhuizen komen de onderzoeksaanvragen binnen. Onze medische raad toetst deze. Als zij akkoord gaan, sluiten wij ons potje met geld aan op de onderzoeken. Zo is het voor onze donateurs direct duidelijk waar hun geld heen gaat. Niets van ons ingezamelde geld blijft aan de strijkstok hangen. Alles gaat naar het wetenschappelijk onderzoek. Wij voeren onze taken ook allemaal vrijwillig uit. Met maar één doel voor ogen: een medicijn ontwikkelen voor mensen met taaislijmziekte. We willen het verschil maken voor patiënten met CF. Zonder medicijn hebben zij geen toekomst. Die willen we hen graag bieden. Het is een taaie zaak, maar we gaan ervoor!”
